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Este año el hilo conductor son los “Aspectos Éticos del acceso a los datos de salud” y su utilización en investigación, un tema de gran interés que suscita debate por su complejidad como pudimos comprobar en las Jornadas del pasado año. Por ello, en esta ocasión hemos querido tratar monográficamente este tema.

Se dedicará una parte del Congreso a plantear el fenómeno “Big Data”, a analizar la utilidad de esta tecnología de tratamiento de grandes volúmenes de datos clínicos para la investigación en salud. El análisis masivo de datos plantea problemas importantes desde el punto de vista de la evaluación ética, como son, las garantías de privacidad de la información y la autonomía, el establecimiento de las garantías de calidad de los datos y la justicia, por citar algunos. Se trata de debatir sobre estos aspectos y proponer mejoras que garanticen el desarrollo de la investigación ética y responsable.Dedicaremos una mesa redonda a los retos que plantea el uso de la historia clínica en investigación. En ella se analizarán las soluciones técnicas para garantizar la confidencialidad de la información clínica, así como los requisitos éticos y legales para utilizar datos recogidos con una finalidad clínica en investigación o en la mejora de la calidad asistencial.

Finalmente, dedicaremos una mesa redonda a los problemas que plantea la obtención el consentimiento informado en situaciones especiales como la minoría de edad, o la ausencia o disminución de capacidad para consentir, o las situaciones de urgencia.

Para ello contamos con expertos en estas materias y con todos aquellos que un año más puedan acompañarnos. Esperamos que la discusión de los temas seleccionados contribuya a clarificar los puntos menos definidos, y genere un enriquecimiento mutuo, que mejore nuestro acercamiento a temas de gran trascendencia para la investigación biomédica y el entorno en que se realiza.  

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